我们可以从微软联合创始人保罗艾伦的36年癌症大战中学到什么

健康在线的一位作家回忆起他多年来与亿万富翁慈善家就如何与癌症生活进行的对话。

“不要专注于统计数据,因为你只是不知道你是在90%还是在10%。” – 保罗艾伦

尽管保罗·艾伦(Paul Allen)有着丰厚的成功经验,但他从来没有让他的财富或名望改变他。
艾伦于1976年与比尔盖茨一起创建了软件巨头微软,于周一下午在西雅图因非霍奇金淋巴瘤的并发症去世。

艾伦最初在1982年接受了霍奇金淋巴瘤的诊断,然后在2009年接受了非霍奇金淋巴瘤的诊断。今年他的非霍奇金淋巴瘤复发。

拥有西雅图海鹰队和波特兰开拓者队的阿伦是一项矛盾研究。

他安静而隐遁,并不是特别喜欢在公共场合讲话或成为众人瞩目的焦点。

然而,在微软全球慈善事业和职业体育所有权之后,他故意选择了高调的生活。

艾伦决心让世界变得更美好。

而他就是这么做的,将他的时间和金钱 – 数十亿美元 – 捐给了一系列有价值和多样化的事业。

艾伦离开了

艾伦去世的消息让我很难受。

十年前,我与艾伦就他的癌症进行了一系列对话,给我留下了深刻的印象。

采访是针对我的书“希望在黑暗中开始”,讲述了40名淋巴瘤幸存者的故事,包括名人 这样 作为艾伦很少 说话 公开谈论他们的癌症。

在我们的谈话中,艾伦在最好的方式中是聪明的,善良的,谦逊的,有趣的,孩子般的,并且像一个人一样“正常”。

艾伦确实是勇敢地处理他的癌症并给予其他人如此多的榜样。

尽管艾伦的采访都在记录中,但他们并不是真正的新闻报道。他们完全是个人的。艾伦没有问题。

他是真的。他从不摆架子。你看到的是你得到的。

我们伪造的债券很大程度上是因为我们是淋巴瘤幸存者。

我是三次,22年的幸存者。艾伦是一名三年,36年的幸存者。

我们发现我们有很多共同点,包括喜欢弹吉他。艾伦在14岁时放弃了电吉他的小提琴,实际上是一位熟练的吉他手和词曲作者。似乎他做不到的事情很少。

2000年,他购买了伍德斯托克演奏的Fender Stratocaster Jimi Hendrix,现在居住在EMP(体验音乐项目)博物馆,西雅图摇滚音乐和艾伦创立的流行文化博物馆。

艾伦还购买了Fender Strat’,Eric Clapton在歌曲“Layla”中播放,来自Clapton的首次拍卖,受益于他的Crossroads慈善机构。

但我们的谈话主要集中在我们各自的癌症战斗以及我们每个人如何驾驭癌症患者 – 幸存者之旅。

第一次癌症诊断

保罗艾伦和比尔盖茨在西雅图湖滨学校当学生时相遇。

比盖茨大两岁的艾伦后来说服了他儿时的朋友从哈佛大学救助一家软件公司。

1982年夏天,艾伦出现在欧洲的商务旅行时,脖子上有一个凹凸。

他感觉不舒服。他知道出事了。

“我觉得很奇怪,我决定缩短我的行程,”艾伦告诉我。“当我回来时,我的医生看着肿块,他说,’明天你需要进行活组织检查。’”

最初的诊断是非霍奇金淋巴瘤。

艾伦回忆说:“医生们基本上都有’不到50%的幸存机会’。”

“这不好。但结果在几天之后就出现了,当他们告诉我我患有霍奇金淋巴瘤时,医生们都笑了。“

虽然这两种癌症都是可以治疗和可以治疗的,但霍奇金淋巴瘤比非霍奇金淋巴瘤更容易治疗。

但得到癌症诊断仍然是艾伦当时29岁时的巨大冲击。

“对于我来说,患癌症最难的部分是前几天,”他说。

“我花了一些时间才首先将我可能做不到的事实内化,然后从中获得一个更好的治愈机会。”

癌症教会了他什么

艾伦在得到他的诊断时仍然是微软的首席技术专家,他说他的治疗包括每周五天的两个半月的辐射。

“当我第一次被诊断出来时,我犯了一些错误,”他解释道。

“首先,我买了这本关于霍奇金病的2½英寸厚的书并开始阅读。大错。为了看到书中的人有不好的结果,好吧,这对我来说是错误的。“

艾伦说,当被诊断出患有癌症时,最好的办法是“只是为了向前推进,不要担心统计数据或生存数字。”

艾伦承认患癌症很难,但他说他的父亲断然告诉他,他只需要“坚持下去”。

“我父亲经历过睾丸癌,他是一个非常坚定和支持的人。当我被诊断出来时,他就在我身边,“艾伦说。

他说癌症教会了他保持乐观的价值。

“不要把注意力集中在统计数据上,因为你不知道自己是否会达到90%或10%,”他说。

“你必须坚强,始终保持积极态度。我知道这很容易说,但是有悲观主义毫无意义。即使你不能活很长时间,你也不想在这个地球上度过余生的时间,感到愤怒和不安。“

艾伦于1983年离开微软,经历了一个“这是不公平的”阶段,正如许多癌症患者所做的那样。

“如果你愿意,你可能会感到消极,感到沮丧,但是你会听到关于年幼孩子的故事,例如,患有癌症的人,”他说。

“我有一个朋友,他6岁的孩子死于白血病。当你听到这样的事情时,你会意识到你只需要品味每一刻。“

第三次与淋巴瘤作斗争

淋巴瘤是最常见的血癌类型,是一组起源于淋巴系统的癌症的总称,其携带抵抗感染和其他疾病的白细胞。

两种最常见的淋巴瘤类型是霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。

每年有超过8,000人在美国接受霍奇金淋巴瘤的诊断。2018年,大约有1000人死于这种疾病。

每年有超过70,000人在美国接受非霍奇金淋巴瘤的诊断。2018年,将近2万人死于这种疾病。这种癌症有90种。

艾伦在他的一生中同时患有霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤,这种情况并不常见。

当他最近被告知他的非霍奇金淋巴瘤复发时,他乐观地发了推文:

“一些个人新闻:最近,我了解到我在2009年与之抗争的非霍奇金淋巴瘤已经复发了。我已经开始治疗了,我的医生很乐观我会看到一个好结果。欣赏我所获得的支持,并在我应对这一挑战时依靠它。“

当我在本月早些时候听到这个消息说他正在接受淋巴瘤治疗时,我希望并期望他会再次击败它 – 特别是考虑到现在有更多可行的治疗方案可供选择,而不是第一次 直径gnosis在2009年。

这些包括利用身体免疫系统进行战斗的靶向治疗和免疫疗法癌症。

这些新疗法中最受欢迎的是CAR-T细胞免疫疗法,它可以对身体的T细胞进行工程设计,以发现癌细胞并将其摧毁。

“自从我在2009年克服这种疾病以来,医学界已经发生了很多事情,”艾伦在最近一次复发后写道。“我的医生乐观地认为,我会看到最新疗法取得良好效果,就像我一样。”

他的公司Vulcan Inc. 本周宣布,艾伦在写了“与他的淋巴瘤相关的并发症”之后几周才去世。

停下来闻闻花香

对于艾伦来说,微软之后有生命。

他留在世界上的深刻印记远远超出了他的计算机天才。

他非常感谢他的生活,从未把它视为理所当然。

他告诉我,“你必须真正认识到你看到的那朵美丽的花朵,真正地停止你正在做的事情,然后走到那朵花上,闻到那朵花。”

从未结过婚但没有孩子的艾伦强调了与朋友共度美好时光的重要性。

“你必须与朋友分享额外的时刻,”他说。“我们都陷入了生活的节奏中,我们迷失了方向,失去了平衡。这是我在接受癌症治疗时所意识到的。“

艾伦补充道,“我以为我一直在努力工作,而且生活中我真的想做的事情已经推迟了。我不会再放他们了。“

因此,他解释说,在放射治疗休息期间,“我会去滑雪和水肺潜水 – 这是我一直想尝试的两件事。没有理由再放这些东西。没有任何理由。这就是我们所有人应该关注生活的方式。“

艾伦说癌症使他成为一个更好的人。

“当你经历这样的事情时,你的意识会发生变化。患有癌症可能是一件可怕的事,或者它可能是一种学习经历,一种提高意识的机会,“他说。

也许他说过多年来对我影响最大的事情是,你从对抗癌症中学到的教训往往会消退,它们会像旧报一样随着时间的推移逐渐消失。

“你有时候必须努力抓住你学到的东西,”他说。

“当然,恢复正常生活是件好事,但记住癌症对你的启发也很重要。其中一些幸运的是永远不会离开你。这很难量化,但其中一部分变得潜意识。“

寻找生活中的平衡点

艾伦说患有癌症也向他展示了平衡生活的重要性。

“我一天工作的时间太长,”他说。

“我生病后离开微软,是的,我的癌症诊断是我离开的原因之一。微软是一个非常激烈的环境。没有人确切地知道我们是如何得到淋巴瘤的,但肯定会涉及许多因素,包括压力和生活方式以及遗传易感性。“

艾伦说,当他小时候,他认识一个得到霍奇金的女孩,“这让我想知道那里是否有联系。“

艾伦告诉我,“灾难性的局面并没有任何好处。”

他说,他通过癌症斗争了解到,我们内心都拥有核心力量。

“我们中的许多人甚至不知道它是否存在,直到我们真正受到挑战,”他说。“如果你能告诉我,’保罗,你可以适应每周五天的辐射,持续两个半月,’我会说,’你在开玩笑吗?’”

艾伦说,对癌症幸存者来说,找到分心并重新融入自己的生活节奏非常重要。

“当我接受癌症治疗时,我密切关注着我最喜欢的篮球队,”他说。

“每天,找到你喜欢的东西,你喜欢的东西是很重要的。无论是音乐还是体育运动,无论它是什么,你都必须尝试找到积极的东西 – 无论大小。当你被告知患有癌症时,你需要朝着让你在这个世界上最快乐的事情奔向你。“

艾伦告诉我,多年前他决定将大部分财产都献给慈善事业。

“我相信那些有幸获得巨额财富的人应该为人类的利益而努力,”他在“ 捐赠承诺 ”中说。

“捐赠承诺提醒我们所有人,我们的净资产最终不是由美元定义,而是由我们为他人服务的程度。最终,我最大的满足感来自努力让我们的世界变得更美好。“

致力于让这个世界变得更美好,艾伦将自己的热情归功于他的淋巴瘤发作。

在他生命的过去四年中,好像他不知何故知道他会再次生病,艾伦似乎再次提出他的给予了另一个缺口:

2014年,他通过自己的基金会捐赠了1亿美元,以应对去年摧毁西非的埃博拉疫情。
同年,他再投入1亿美元启动艾伦细胞科学研究所,以更好地了解人体细胞的工作原理及其在人类疾病中的作用。
2016年,他再次拨款1亿美元用于启动Paul G. Allen Frontiers Group,以通过新的和非传统的做法促进生物科学的发现。
据报道,今年早些时候,他向他在2013年创建的艾伦人工智能研究所捐赠了1.25亿美元,用于新的研究计划。

笑声的重要性

在我们的谈话中,艾伦和我笑了很多,也许是因为当时我们都处于赦免状态。

克服癌症往往会让你有点头晕。

我们同意癌症患者应尽可能保持幽默感。

“我记得有一次我在癌症中心等待接受我的辐射。我和许多肺癌患者坐在那里,当然这是一种非常困难的癌症类型,我们都知道,“艾伦说。

“好吧,我们都只是坐在候诊室里,这家伙走到门口,抬起头,喊道,’嘿,这里有香烟机吗?’”

“护士愤愤不平地回答说,’不,先生,癌症中心没有香烟机。’”

艾伦说,他和房间里的其他病人都开始大笑起来。

“这是一个非常受欢迎的轻浮时刻,”他说。“当你经历这类事情时,幽默是必不可少的。有时候,你只需要笑。“

跟一位老朋友说再见

盖茨在本周对艾伦去世的消息作出反应时表示,如果没有他,个人计算就不会存在。

盖茨在一份声明中说: “我最亲密的朋友之一保罗·艾伦(Paul Allen)的逝世令我心烦意乱。”

“从我们在Lakeside学校的早期阶段,通过我们在创建微软方面的合作伙伴关系,到多年来我们的一些共同慈善项目,保罗是真正的合作伙伴和亲爱的朋友。没有他,个人计算就不会存在。“

盖茨注意到艾伦热爱生活和周围的人,“我们都珍惜他的回报。他应该得到更多的时间,但他对技术和慈善事业的贡献将继续存在下去。我会非常想念他。“

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